Tanken från början var att benämna inlägget ”Lång väntan på ork” men jag fastnade för ovan felstavning.
Lååååååååång läsning.
Jag såg ett inslag på TV4 morgon och kände jag behövde rensa huvudet.
Jag har sedan jag var 20 brottats med värk i kroppen och trötthet. Har så många gånger fått höra från läkare att jag ”måste engagera mig mer”, och ”bara du gör de här rörelserna” så blir jag bättre. Har jag blivit bättre? Nä. Så får jag veta att jag inte engagerar mig tillräckligt i alla fall och får mer saker (läs rörelser) att tänka på.
Sen har jag också väldigt många gånger fått höra ”tänk inte så mycket på vad du gör för det drar energi också”. Oftast har jag fått höra ovan påståenden från samma vårdteam (läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, sjuksköterska, psykolog).
Träffade en läkare för väldigt många år sen som sa att jag skulle ”fixa till ditt utseende lite så kanske du träffar en kille.. – det skulle du nog må bra av”
Nåja, det var lite bakgrund. Ända sedan jag insjuknade i vad man starkt misstänkte var covid i april/maj 2020 så har alla mina symtom tredubblats, minst. T ex att jag måste prioritera om jag ska laga mat, duscha eller gå ut en kort promenad på en dag för jag orkar inte göra allt på en dag. Om jag skulle göra två av de sakerna blir jag sängliggande i flera dagar, definitivt.
Efter covid så har jag varit regelbundet på vårdcentralen, innan också förstås, men jag har inte kunnat jobba min fulla 50% och därför varit i behov av sjukskrivning. Ibland på heltid, och som nu på 50% (häng med nu, jag jobbar 4tim/dag på min fulla 50%, nu jobbar jag 2tim/dag).
På vårdcentralen ville de ju så klart att jag skulle träna också eftersom ”vi ser att de flesta mår bra av det”. Ok, inte jag. Visserligen var roddmaskinen askul att köra men ack vilken febertopp det blev.
Till slut blev det omöjligt för min läkare där att fortsätta sjukskriva mig på 50% eftersom hen var tvungen att se till min arbetsförmåga på hela arbetsmarknaden.
Lucia 2021 blev jag ”friskskriven” och började då jobba 4tim/dag hemifrån med ohyggligt mycket anpassning i arbetsuppgifter. Hur det gick? Inte alls. Det var inte en enda vecka jag jobbade 5 dagar i sträck under tiden fram till februari. Hela tiden har HR, arbetsgivare, företagshälsovård, Försäkringskassan o facket varit inblandade och vi har haft diverse möten. Varje gång har varit urjobbigt men jag känner också mig väldigt väl omhändertagen och inte stressad till något beslut. Mer än att försöka bli bättre.
Läkare på Företagshälsovården har tagit över min sjukskrivning, behöver jag mer är 100% sjukskrivning ett telefonsamtal bort.
MEANWHILE in… jag har också väldigt länge försökt få någon av mina vårdcentralsläkare, ja flera pga flyttar osv, men vi pratar åratal, att skicka remiss till en ME-mottagning. Efter en omgång till på vårdcentralen i somras fick jag till slut en remiss skickad. Vårdcentralen blev tvungen att komplettera uppgifter till remissen och i november var jag på ett inledande besök på Smärthjälpen.
Väl där träffar jag en smärtläkare som vet vad jag går igenom. Hen nämner att det finns saker man kan prova men eftersom det tydligen är svårt att sätta en ME-diagnos rakt av på mig blir jag tillbakaskickad till vårdcentralen för att utreda om jag ev skulle kunna ha någon NPF-diagnos. Det kom för övrigt upp under en arbetsförmågebedömning jag genomförde våren 2021. Det har jag inte nämnt här o kommer inte heller nämna mer än att fy satan vad jobbigt det var. Parallellt med tjatande på vårdcentral om ME-remiss tjatade jag också om NPF-remiss för vad skulle det skada om jag fick veta det i äldre ålder? Läkare på vårdcentralen ”jamen du är ju vuxen nu. Du har ju i alla fall klarat dig igenom livet.. och förresten är det flera års väntetid”.
Ok…
Efter att Smärthjälpen skickat tillbaka remissen till vårdcentralen är läkare där i alla fall lite med på att jag skulle kunna testas för NPF så jag fick en tid hos psykolog och ett par screeningstester hemskickade. Low and behold, jag hade visst inte några NPF-tendenser så psykologen bedömde att jag inte behövde remissas för NPF-utredning.
-andas in-
I mitten på december-21 ny remiss till Smärthjälpen att NPF är uteslutet och jippie nu kan jag väl bli patient där. Det dröjer med besked och efter att jag själv hört av mig till Smärthjälpen och frågat om de har fått en remiss får jag till svar att ”den är återsänd till vårdcentralen och du får höra av dig till dem igen. Du är inte patient här”.
(Här måste vi pausa en stund pga att bara återupplevelsen av hur de orden kändes i kroppen gör mig alldeles matt).
I alla fall, jag får tag på min vårdcentral och får remissvaret uppläst till mig. Det står något om ”på grund av det nya avtal Smärthjälpen AB tecknat med Västra Götalandsregionen (VGR) i årsskiftet så kan vi på Smärthjälpen inte ta emot patienter med ME-liknande besvär efter covid”.
Jag blir fundersam på vad som menas med det och blir arg eftersom mina besvär inte BÖRJADE efter covid utan bara tredubblades. I ilskan/frustrationen/besvikelsen klickar jag in mig på Smärthjälpens hemsida, hittar ett nyhetsinlägg ang Nya Avtalet. Väl där finns mer information på VGRs hemsida. Klickar igen och ser att ytterligare information kan jag få om jag mailar till.. osv osv.
Det gör jag. Jag frågar i mailet vad som menas i avtalet och hur jag ska få reda på hur man tänkt, och om det fanns någon ytterligare information. Sen vill jag i mailet också förklara varför jag undrar mer så jag berättar att mina besvär inte började efter covid.
Arg, ilsken o sur som fan skickade jag iväg mailet, har för mig att det var onsdag 22 december och jag kopplar ner datorn. Räknar definitivt inte med nåt svar på den sidan nyåret. Om ens något svar överhuvudtaget.
Den 23 december ringer det en person från Smärthjälpen ”hej, du hade ju hört av dig till regionkontoret och nu vill vi boka in dig hit. Tyvärr kan du inte komma hit förrän i april för läkaren du träffade i november är på Sahlgrenska till dess, är det ok?!”
Jag blir tvärtyst o är tvungen att fråga flera gånger om jag har hört rätt. Jag har hört rätt. Jag blir inbokad till Smärthjälpen 8 april och den mest underbara läkare jag nånsin träffat. Bästa julklappen!
Hoppa fram till 8april. Läkare är cirka 25 min sen, men jag är så nöjd att vara där, har kaffe o frukt o sitter skönt.. 
”Tack för ditt tålamod..”
Läkaren berättar att hen var tvungen att fråga om det var OK att ta in mig som patient och hade ringt sin chef som berättade att det var OK. Står visserligen i avtalet att ”inga patienter med ME-liknande besvär efter covid tas emot av Smärthjälpen”. Inte för jävelskaps skull utan för att man inte vet vad covid ställer till med hos en del och man vill hjälpa patienter rätt med forskning osv. De nekade ALLA med ME efter covid. Rakt av.
Jag är alltså ett undantag. Regionkontoret hade efter det ilskna/frustrerade mail jag skickat tidigare ringt upp Smärthjälpen och bett dem ta upp min remiss på rond igen eftersom mina besvär ju inte började efter covid.
Jag är så tacksam o glad över att jag behövde mer svar o skickade det där mailet.
Väl inne hos läkaren fick jag hela upplägget förklarat med att jag inte kan få en ME-diagnos i nuläget men att min fibromyalgi behöver en genomgång efter att ha felaktigt behandlats som ångest/utmattningssyndrom/depression etc under så många år. Jag frågar också om jag har något att förlora på att inte få ME-diagnos, vilket jag inte verkar ha eftersom jag får behandlingen jag behöver. Det är samma upplägg för ME- och fibromyalgipatienter, skillnaden är tidsplanen; fyra månader respektive två månader.
Jag har nu tider till arbetsterapeut, sjuksköterska, fysioterapeut och psykoterapeut inbokade tills långt fram i augusti/september. Max två tider/månad. Max två! Tid för vila o återhämtning och med möjlighet att ändra till digitalt vårdmöte vid behov, samma dag.
Jag har börjat med en smärtmedicin som ska hjälpa mig sova bättre vilket jag nu gör även med låg dos. Vaknar kanske bara 10-15 ggr/natt istället för det tredubbla.
Uppföljning sker i min takt. Hallo. Förstår ni att det känns konstigt?! De anpassar sig efter mig! Harregud.
Det här blev längre än jag tänkte mig. Förlåt o tack för att du läst hit 
